医療的ケア児プロジェクについて

近年、日常的に人工呼吸器や胃ろうといった様々な医療的ケアを受けながら、自宅で暮らす子供たちが増えています。2021年9月に施行された「医療的ケア児及びその家族に対する支援に関する法律」において、次のように明記されました。

「日常生活及び社会生活を営むために恒常的に医療的ケアを受けることが不可欠である児童」

こうした子どもたちは「医療的ケア児」と総称され、社会学的にも新たな身体観や従来の障がいの概念に対して再考を問う存在です。そして、医療的ケア児とその家族は、高度な医療ケアを、医療機関から自宅という生活の場に移動させ、ケアのリーダーシップをとっています。専門職の果たす役割を考える上でもとてもユニークな存在です。

現実の生活では、日常的に医療的ケアが必要であるために、医療的ケア児と家族は、生活の中で多くの制約が生じたり、多くの負担を負っていることが社会問題としても浮上してきました。そこで、私たちは医療的ケア児と家族が直面している課題を明らかにし、それらの解決に寄与することを目指し、2019年12月に本プロジェクトをスタートしました。