医療的ケア児とケアラー

変化する子どもたちの状態と、「歩ける」からこそ生じる新たな課題

医療技術の進歩に伴い、日常的に医療的ケアを必要とする子どもたちの状態も、成長とともに多様に変化していきます。それに伴う家族ケアラーの負担もまた、深刻な課題となっています。これまでの研究では、サービス不足や経済的負担、テクノロジーの活用などが検討されてきましたが、「子どもの成長や状態の変化が、家族の負担にどう影響するか」という視点は十分に明らかにされてきませんでした。特に近年の調査（Maeda et al., 2023）では、子どもの運動機能が向上しても家族の負担は軽減されず、むしろ以前より重くなるか、高止まりしていることが明らかになっています。

本プロジェクトでは、運動機能が改善し、自力で移動できるようになった状態を便宜上歩ける医療的ケア児と総称し、そのご家族を対象としたアンケートおよびインタビュー調査を実施しました。

現実に即した提言とインクルージョンの実現

新たな障がいカテゴリーとも言える「歩ける医療的ケア児」とそのご家族が、地域で当たり前の暮らしを続けるためには、公的支援の拡充だけでなく、多様な立場の人々が関わるインフォーマルなサービスの充実が不可欠です。本研究を通じて、家族ケアラーの負担に影響を及ぼす真の要因を明らかにすることで、今の制度では届かない場所に必要な支援を届けるための、より現実に即した行政への提言を目指します。